Blog de Diane P

Au printemps 2009, j’ai reçu un appel de Monsieur G de Sherbrooke. Il était anxieux et avait besoin de parler. Ce que nous fîmes. Aujourd’hui, nous nous sommes reparlés à propos de conférences, et je lui a i demandé comment il allait. “Beaucoup mieux!” a-t-il répondu. “Qu’est-ce qui a changé pour que vous vous sentiez mieux?”, lui ai-je demandé à nouveau. “Mon attitude. J’ai changé mon attitude face à la maladie.” Wow, je suis contente pour lui.

Récemment aussi, j’ai rencontré une  dame ayant reçu le diagnostic de Pk. Elle était accompagnée de son mari. Elle était contente d’avoir obtenu un rendez-vous avec un neurologue d e4 la clinique des troubles du mouvement du CHUM, chose que je lui avais suggéré de faire pour régler certains symptômes que son médecin n’arrivait pas à  solutionner. Voilà que suite à cette démarche, elle m’écrit qu’elle n’a jamais été évalué et écouté comme à cet endroit. Que le nouveau neurologue est d’un sens humanitaire inespéré, tout comme son infirmière”.

Que voulez-vous de plus pour être heureuse? Je suis comblée. Aucune paie en argent ne pourrait donner ce sentiment de fierté.  Je ne suis ni médecin, ni infirmière, mais je suis encore  capable d’aider les autres simplement en les écoutant.. et bien sûr en partageant mon vécu et mes ressources.

Merci à vous  qui me donnez l’envie de continuer mes pairs.

Diane

Récemment, j’ai reçu une  copie d’un document d’une recherche auquelle j’ai participé il y a deux ans. Bien entendu, j’ai lu  attentivement presque  tout son contenu. Comme c’était en anglais et en  jargon de chercheurs dans le domaine, j’ai  compris que je ne comprendrais jamais totalement son contenu.

Une tableau a cependant retenu mon attention:  le tableau des résultats globaux. On y compare entre autres les données des 11 participants qui ont participé. Même si les noms n’étaient pas indiqués, j’ai été capable de m’identifier. Sur 11 personnes, il y avait 2 femmes dont une avait 48 ans et l’autre 73 ans. Bien que certains jours je me sente plus vieille que normale, je pouvais voir ma performance dans la ligne de la participante de 48 ans.

En examinant les résultats avec les yeux d’une personne atteinte, qui cherche à se comparer à ses pairs, j’ai vu des points fort intéressants, du moins pour moi. Première constatation: il y a sans doute plus d’hommes atteints de Pk que de femmes comme le dit la littérature (2 femmes et 9 hommes). Je l’avais déjà vérifié une fois dans un atelier sur la sexualité au Congrès sur le Pk à Washington il y a quelques années. Nous étions environ 150 personnes dans la salle de l’atelier. Après avoir séparé les aidants des personnes atteintes pour permettre aux deux groupes de parler de leurs problèmes sexuels plus aisément, il restait dans le groupe des PK, 3 femmes et environ 50 hommes!!!  Normalement, je suis assez à l’aise pour parler de sexe avec quiconque veut en entendre parler, mais cette fois-là, je me suis sentie en minorité grave. Je ne me voyais pas parler d’orgasme, de jouissance, etc devant 50 hommes à peu près tous plus vieux que moi. J’ai soulevé mon problème d’inconfort à l’animatrice  qui a accepté que les femmes se regroupent entre elles. Je peux vous dire  que j’avais fait deux heureuses cette journée-là…

Retournons à mon tableau… Sur les 11 participants, j’étais la plus jeune (48 ans). Après moi, le plus jeune avait 60 ans et la moyenne d’âge était de 65.8.  L’individu qui avait le plus grand vécu avec la maladie de PK comptait 17 ans; il avait 60 ans. J’étais la médaille d’argent sur le podium avec mes  12 années.

Autre constatation intriguante: sur les 11 participants, la plus jeune en âge prenait le plus grand nombre de médicaments. Je gobe 6 médicaments différents par jour. Un des deux participants de 75 ans, soit celui ayant un vécu de 17 ans (et par hasard c’était 75 ans l’âge le plus avancé), ne prenait… qu’un médicament. Que faut-il comprendre?  Je ne  saute pas aux conclusions d’après ce petit tableau avec 11 participants, mais… j’en connais un qui va se faire parler à notre prochain rendez-vous (neuro). Expliquez-moi comment il se fait que le plus âgé et le doyen des années avec le PK prend un seul médicament et moi, la plus jeune, une gamme complète assortie avec les couleurs de ma garde-robe? Peut-être que monsieur, que nous ne connaissons pas, est sous-médicamentée faute d’un bon suivi avec son neurologue? Peut-être aussi que son PK stagne et fait partie des grands chanceux? Peut-être aussi que les 10 participants (sauf moi) n’ont pas tout déclaré leurs médicaments faute d”avoir l’air drogué? Seul mon coiffeur le sait.

Finalement, j’ai vu du positif dans ce petit tableau, et du très bon à part ça. Le meilleur score remporté aux texts lorsque les patients sont médicamentés, c’est moi (et un autre) qui l’a eu!!!! Ca veut dire que sans la médication, je score ordinaire et avec la médication, je suis une superwoman.  C’est ça que je voulais voir et entendre. Le reste ne m’intéresse plus.

Diane

Mardi prochain, je vais participer volontairement, dans le sens de “mon  plein gré”, (mais aussi dans le sens “bénévolement”, c’est-à-dire sans rémunération) à une recherche sur les mouvements. C’est la deuxième partie d’une expérience auquelle j’avais participé il y a environ 1 an (peut-être plus). Lors de ma première expérience, je devais me soumettre à des tests relativement faciles et sans douleur d’abord sans médication puis, le jour suivant, avec ma médication habituelle. Sans médicaments dans le  corps depuis une dizaine d’heure, c était… disons, spécial. Premier symptôme handicapant : la marche. De touts petits pas lents me faisaient avancer. C’était comme si j’avais 96 ans. Malgré tout, ma vieillesse temporaire ne m’avait pas empêchée de gravir, je dirais, environ 60 marches d’escalier, avant d’arriver au laboratoire. Le second symptôme beaucoup plus ennuyant fut… les paupières qui ne voulaient pas rester ouvertes! Le neurologue spécialisé en troubles du mouvement n’avait jamais vu ça. Je l’ai toujours dit : “On est tous unique avec cette maladie”. C’était comme si l’éclairage était trop fort pour mes yeux. J’ai d’abord  demandé de diminuer l’intensité de la lumière du local, mais c e n’était pas suffisant.  J’ai demandé qu’on me prête des v erres fumés, et là, tout le monde s’e st mis à cherher une personne qui en aurait. A deux reprises au moins,  j’ai demandé que l’on arrête les tests pour faire reposer mes yeux dams la noirceur complète.  Et puis, finalement, j’ai pu terminer ces foutus tests avec brio j’en suis sûre.

Loin d’être une partie de plaisir, je m’étais presque jurée de ne plus accepter d’être cobaye pour une autre recherche où l’on doit couper les vivres  à mon pauvre corps. Mais comme le proverbe le dit : “Il ne faut jamais dire “Fontaine, je ne boirai pas de ton eau”, parce qu’on peut changer d’idée. C’est ce que je fais.

Si tout le monde pensais comme moi, la science ne progresserait pas. Les volontaires ne courent pas les rues lorsqu’il s’agit de jouer avec le confort de son propre corps… à moins qu’une compensation substantielle monétaire ne soit remise en échange. Et encore…

En fait, j’ai réalisé que si je suis relativement bien grâce aux médicaments et encore autonome, c’est bien grâce à des prédécesseurs courageux et disponibles qui sont passés avant moi.  Pour eux et pour ces chercheurs qui consacrent toutes leurs énergies à expliquer la maladie de Parkinson, mardi… je vais me présenter à l’abattoire… euh, pardon. Je voulais dire au laboratoire. Moi aussi, j’aurai aidé mon prochain.

Diane

Je viens de rentrer à la maison après un séjour à l’hôpital à l’unité d’investigation. On cherchait à idenfier la source de  certains de mes problèmes et bien sûr à les régler. J’avais un diagnostic d’anémie ce qui veut dire une carence du fer dans le sang. Cela pouvait être causé par la ménopause qui s’installe mais aussi par la médication prise pour le Parkinson. Chose certaine, avant d’être hospitalisée, j’avais essayé par moi-même en consultant une diététicienne. Celle-ci m’avait prescrit la liste des aliments riches en fer. À ma grande surprise, le PABLUM, c’est-à-dire les céréales en poudre pour bébé auxquelles on ajoute de l’eau contiennet 100% de fer par portion. J’en ai mangé de la bouillie mais hélas, le taux de fer dans mon  sang n’a pas grimpé. Mon médecin de famille a prescrit des capsules de fer. En étudiant mon dossier, le pharmacien n’a pas voulu que je prenne le fer en raison du délai trop court entre deux doses de médicaments  pour le Parkinson (je prends mes médicaments 6 fois par jour aux 3 heures). Or donc, pour éviter que je ne devienne une guénille molle, on m’a fait 3 injections intraveineuses (une par jour pendant trois journées consécutives). Tout s’est bien passé. Je me sens en pleine possession de mes moyens.

À un moment donné, il fut question d’une opération avec anesthésie générale (rien à voir avec le PK). C’est alors que le neurologue m’a informé qu’il fallait arrêter l’azilect au moins 2 semaines avant d’être opéré car sa présence dans le sang augmentait les effets de l’anesthésie. En plus, l’Azilect ne s’entendait pas bien avec les antidouleurs (utilisés après l’opération). C’est bon à savoir!

J’avais des fourmis dans les mains continuellement. Je croyais que cela pouvait être causé par le PK… Mais non! Blocage des tunnels carpiens. Comme quoi il ne faut pas tout mettre sur le dos du PK.

Diane