Pour alléger un peu la période difficile de confinement dans nos maisons, je vous propose ceci: comme Avril est le Mois de la maladie du Parkinson et que la campagne annuelle des tulipes (du moins au Canada) est annulée, j’invite les personnes atteintes de Parkinson ou leurs proches à acheter une tulipe virtuelle (ou plus). En retour de votre  don, je vous téléphonerai pour échanger avec vous d’un sujet qui vous intéresse.

Un rappel: je ne suis pas médecin, ni infirmière spécialisée dans la maladie de Parkinson. J’ai un vécu de 25 années de la maladie. Je suis aussi l’auteure du livre « A nous deux, Parkinson », nouvelle Edition Marcel Broquet. Et, ma foi, je vais bien!

Pour recevoir mon appel,  communiquez avec Nicole Sicard au 514-868-0597  ou montreal-laval@parkinsonquebec.ca.

Note: si la conjoncture actuelle ne vous permet pas de faire un don, je vous appellerai quand même si vous le demandez.

 

C’était notre projet, mon conjoint et moi, de prendre nos vacances en Europe. C’était notre première escapade outre-mer.

J’étais très excitée à l’idée de prendre l’avion mais non sans un petit brin d’anxiété. Comment vais-je survivre avec la médication et le décalage horaire? Bien, ça c’est fait tout simplement. Lorsque l’agent de bord a annoncé l’heure locale de Marseille, j’ai changé l’heure sur ma montre et j’ai continué à prendre les pilules selon les nouvelles alarmes. Une crainte effacée.

J’avais une autre petite inquiétude; ma difficulté à démarrer la marche le matin. J’avais informé mon conjoint qu’en matinée, j’étais plus lente. Eh bien, croyez-le ou pas, je n’avais plus du tout de contrainte. Le matin, je sautais du lit et la journée commençait tout de suite. C’était comme un « miracle ». Extraordinaire! J’ai eu à peine quelques petites hésitations que même mon mari n’avait remarqué. Comment une chose pareille peut-elle arriver? Tout  ce que je peux vous dire c’est que j’ai un ami atteint aussi  de Parkinson qui m’avait raconté une histoire semblable. Lorsqu’il partait en voyage en Italie, il disait que sa santé allait mieux.

J’ai cherché ce qui aurait pu se passer. J’ai pensé que cela pourrait être dû au climat de  vacances exempt de stress (ou presque). Tout le monde sait que le stress ne fait pas bon ménage avec le Parkinson. C’était peut-être le plaisir d’être à Marseille et à Barcelone qui déclenchait la production de dopamine naturelle dans mon corps. Qui sait…  Mais chose certaine, je n’ai pas rêvé. Ma douce moitié non plus.

 

Diane

Je vous disais discrètement que j’avais un problème de poids. En vérité, je suis presque rendue comme un squelette! Je suis tombée récemment sur un texte qui explique ce phénomène fréquent chez les parkinsoniens.

La cachexie.

Contrairement aux « jeunes seniors » qui prennent trop de poids, les parkinsoniens risquent de perdre du poids involontairement, voire de ne plus avoir que la peau sur  les os. L’alimentation n’est pas toujours responsable.

Voici un extrait d’un article:

« De nombreuses raisons peuvent expliquer la dénutrition des individus avec l’âge.

L’odorat et le goût faiblissent: l’appétit disparaît. Parfois à cause du vieillissement, parfois à cause des effet secondaire de la médication. LA capacité gastrique réduite avec l’âge, l’activité accrue des hormones de satiété, et les éventuels de déglutition et de mastication jouent également un rôle. »

Pour lire l’article au complet : http://www.quand les parkinsoniens maigrissent sans le vouloir.

Sur ce, je m’en vais manger.

 

Diane

Une nuit, deux nuits, trois nuits de pur bonheur et ça  recommence: l’insomnie reprend sa place. Mais je persiste et refait  de l’auto-hypnose et avale mes comprimés de mélatonine à la saveur « tropicale », et je dors 4 ou 5 heures en ligne. C’est le grand luxe: enfin dormir. Autre rechute. Les montagnes russes ne viennent pas à bout de ma détermination:  « JE VAIS DORMIR et ce, SANS somnifères. »

Et maintenant, ça semble être solide… Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui ne dorment pas ou peu depuis des années comprendront ma fierté d’avoir réussi à dompter la bête.

Maintenant j’attaque un autre monstre : la perte d’appétit, la perte de poids.

 

Diane

J’ai hésité à écrire ce qui m’est arrivé. C’est peut-être prématuré mais cela m’excite!

J’ai enfin réussi à dormir 4 nuits de 6 heures en ligne. J’espère que les promenades de nuit, la télévision à 3h du matin, les visites sur internet, sont finies. Peut-être que je rêve, mais c’est tout simplement… MERVEILLEUX! Je croise mes doigts pour ça dure et dure encore.

Je vous reviens là-dessus.

 

Diane

Parkinson Québec organise son 4e congrès « Vivre l’espoir » les 22, 23, 24 mai prochain au Crowne  Plaza Gatineau- Ottawa. J’ai l’honneur d’animer une table ronde dont le sujet est: « Avons-nous le pouvoir d’influencer l’évolution de la maladie de Parkinson? » Une question qui nécessite une réflexion.

Pour s’inscrire au congrès ou avoir de plus amples renseignements: http://www.parkinsonquebec.ca

 

Au plaisir de vous voir parmi les participants,

Diane

 

 

 

Aujourd’hui, j’ai reçu de mon éditeur un beau cadeau. Je vous laisse le lire…

http://www.citeboomers.com/a-nous-deux-parkinson/

Ca commence bien la nouvelle année.

Diane Patenaude

 

 

 

 

 

Dimanche, 30 septembre prochain, je vous invite à marcher avec moi à la marche de Parkinson Montréal-Laval qui aura lieu au Parc Lafontaine de Montréal. L’inscription débute à 9 heures. L’argent ramassé servira à créer de nouveaux groupes d’exercices essentiels au maintien de la bonne forme des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

J’ai hâte de vous rencontrer.

Diane

Très chère Diane,

D’abord, j’espère que tu vas bien.

Je viens de terminer à l’instant la lecture (-j’ai dévoré serait plus juste!-) de ton Bouquet d’ESPOIR. Ah! maudite anxiété qui m’a empêché de ne pas l’avoir fait plus tôt… Mais trêve de regrets, « Je veux que chaque moment présent, tel un feu de joie, m’éblouisse encore. (Toi).

Diane, je tiens à te remercier d’avoir eu la générosité, la patience et la détermination d’effectuer tes recherches et découvertes, et d’en avoir partagé le fruit. Je sens que ma vie vient de prendre un tournant important avec toute cette manne d’information et de très précieux conseils (tiens, on a autre chose en commun: en écrivant cette dernière phrase, je n’ai pu m’empêcher de pleurer comme un veau… 🙂

Et j’ai hâte de relire  » No Parking » (que j’avais beaucoup aimé lire à l’époque -je n’avais pas le diagnostic-) et lire « À nous deux Parkinson! ».
À la prochaine Diane et encore un grand grand merci!

Avec mon affection,

Jean-François

Les vacances en couple sont terminées. Contrairement à l’été dernier, je suis revenue en forme. Malgré quelques tricheries alimentaires, je suis satisfaite de ma condition physique. J’ai fait de nombreuses promenades en forêt, dans de magnifiques sentiers, j’ai fait le plein de paysages enchanteurs avec vue sur les baleines. Je remercie l’univers pour cette période de grands bonheurs.

Heureusement que j’étais pleine d’ondes positives car cela m’a aidé à recevoir la nouvelle du décès d’un ami…

Ainsi, il a réussi à obtenir l’aide à mourir qu’il voulait tant. Je ne lui ai pas dit « Au revoir », ou pire, « Bonnes vacances », car je me demandais vraiment s’il allait mettre fin à ses douleurs physiques et morales causées par la maladie de Parkinson. Quelques jours après que je l’ai vu à notre atelier de danse, il a quitté notre monde. « Cher ami, Je te fais la triple bise comme tu aimais nous faire, en espérant que toutes tes souffrances physiques et morales se soient détachées enfin de toi. »

Je ne veux  pas vous laisser imprégner de ma tristesse, alors je vais finir par une possible bonne nouvelle. Je ne suis pas encore sûre et certaine mais j’ai vraiment l’impression que j’ai beaucoup moins de problèmes à marcher tôt le matin. Par exemple, lorsque j’ai dormi chez ma soeur durant nos vacances, je n’ai pas eu d’hésitation (ou si peu) à marcher pour traverser la maison. Autre exemple: hier, j’ai pris l’autobus et le métro (subway) pour aller au centre-ville, et ce, vers 9h30 le matin, chose que je ne faisais plus parce que j’avais peur de me déplacer avant l’après-midi.

Enfin, je vous souhaite de replonger rapidement dans cet air d’été, de vacances et de relaxation.

Diane

 

 

itter ce monde pour mettre fin au douleurs morales et physiques causées pas la maladie de Parkinson.